普瑞德威利氏症全日型照護國際研討會

普瑞德威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome, PWS)，俗稱小胖威利症，是一種因第15號染色體突變所導致的罕見疾病。病友終身受智能障礙、情緒及強迫行為等狀況所苦，尤其因下視丘功能失調，引發難以壓抑的進食慾望與衝動行為，更是家屬與專業照護者主要困擾的問題。若無法有效管理病友的飲食與健康，容易造成其病態肥胖以至於危及生命，也對於整個家庭造成沉重的親職壓力。

本會於病友服務與機構營運之過程中，除在病友的照護知能持續累積，亦陸續在機構營運時面臨服務模式規劃、專業人力長期發展之挑戰。因此，本次國際研討會將邀集國內外小胖威利實務照顧者與機構營運人員，進一步探討病友機構照護之服務設計以及營運規劃，期能借鏡國外病友全日型長期照護經驗、提升專業照護知能、促進醫療新知之目標，以解決現階段小胖威利之照護困境，並銜接政府長照政策，為病友的長期生活做準備，回應每位病友家長心中最放不下的那一塊一、時間：2025/9/13(六)、9/14(日) 09:00-17:00

二、地點：張榮發國際會議中心 801會議廳 (台北市中正區中山南路11號8樓)

三、主辦單位：社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會。

四、協辦單位：社團法人台灣遺傳諮詢學會。

五、參與對象：

(一)病友家屬

(二)醫療體系人員：醫師、遺傳諮詢師、護理師、心理師、物理/職能治療師等。

(三)社福體系人員：社工、教保員、生活輔導員、照管專員與長照相關從業人員。

(四)教學體系人員：各級教師、特教老師、師範體系學生等。

六、費用：全程免費。

七、預定議程：國外講者主題將提供同步中文口譯服務。

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